RODA JC EN BERNER PRODUKTEN IN ACTIE VOOR 22Q11 SYNDROOM
Aan kinderen met het 22q11 syndroom zie je niks. Dat maakt het voor iedereen in de omgeving lastig om het syndroom te herkennen en er soms mee om te gaan.
Roda JC is de volksclub in Limburg en vormt een groot sociaal netwerk. Het streven van de club is om met beide ‘voetbalbenen‘ midden in de maatschappij te staan. Met de uitvoering van projecten en activiteiten in het stadion, op scholen, kan Roda JC, samen met spelers, scholen, verenigingen, veel betekenen voor de Stichting Steun 22q11.
Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid, herkenning en erkenning in Nederland voor het 22q11 syndroom. Het bedrijf Berner Produkten b.v. in Landgraaf helpt de stichting Steun 22q11 zodat er sneller een diagnose gesteld kan worden en er meer begrip is voor kinderen met 22q11 en hun naasten.
Manfred Rouschop, Hoofd Marketing bij Berner, legt uit: “Het ‘onbekend maakt onbegrepen’ zorgt voor veel onzekerheid en onvoldoende zorg en begeleiding voor juist díe kinderen, die het zo hard nodig hebben. Dit aangrijpende fenomeen van toch het op één na meest voorkomende syndroom, is voor Berner het belangrijkste motief om haar maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en zowel financiële hulp te bieden alsmede het openstellen van haar uitgebreide netwerk met als doel de bekendheid van het 22q11 syndroom aanzienlijk te vergroten. Het motto moet ons inziens duurzaam veranderen in ‘begrip door bekendheid’.“
Nathan Rutjes, speler Roda JC Kerkrade: “Samen willen wij het 22q11 syndroom bekend maken in Nederland. Na het downsyndroom, is het 22q11 syndroom het op één na meest voorkomende in ons land, waar nog veel mensen niet over gehoord hebben. Maar wij nu wel bij Roda JC Kerkrade! In de gezondheidskrant en het gezondheidsboek dat in de Roda JC schooltoer gebruikt wordt, staat informatie over 22q11 voor basisschoolleerlingen. De wedstrijd Roda JC – AZ op zondag 20 november 2016 staat in het teken van 22q11. Ik wil graag mijn bijdrage leveren aan het vergroten van de bekendheid van dit onbekende syndroom.”
Het 22q11 deletie syndroom is een chromosoom afwijking. Op de 22ste chromosoom ontbreekt het stukje 11. Het syndroom kan gepaard gaan met veel verschillende symptomen en aandoeningen maar geen enkel kind heeft alle symptomen. Geen twee kinderen met het 22Q11 syndroom zijn hetzelfde. De meest voorkomende lichamelijke afwijkingen zijn hartafwijkingen (50-75%) en afwijkingen aan het gehemelte (80%) Bij deze kinderen wordt de diagnose vaak al vroeg gesteld maar als er bij de geboorte geen ernstige medische problemen zijn kan een diagnose lang uitblijven. De meest kinderen met 22Q11 ontwikkelen trager op alle vlakken. Zowel de grove als fijne motoriek, sociale vaardigheden, leervermogen, spraak en taal en tenslotte groei. Het merendeel praat pas vanaf 4 jaar. Veel kinderen hebben in wisselende mate leerproblemen en volgen speciaal onderwijs. Het IQ loopt uiteen van 40 – 100 en het gemiddelde IQ ligt rond de 70 wat betekent dat ongeveer 50% van de kinderen een verstandelijke beperking heeft.
www.rodajc.nl
Stichting Steun 22Q11
